蔡磊漸凍症病情進入終末期,「比植物人還要殘酷」
今年1月1日,京東原副總裁、漸凍症患者蔡磊在新年公開信中寫道:「歷史已被改寫,漸凍症必然被攻克。」與此同時,他也披露了自己最新的身體狀況:身體功能評分已從滿分48分降至個位數,疾病進入終末期。
蔡磊的助理向《中國新聞周刊》表示,目前有4位護工日常照料蔡磊。據公開報道,蔡磊的頸部無法轉動,面部肌肉已嚴重萎縮,吞咽功能也已喪失,近一年來未曾嘗過飯菜的滋味,全靠流食和營養液維繫生命。即使是從座椅轉移到床上這樣簡單的動作,也需4位護工同時配合完成。
不過,去年一年,他幾乎每天都在十幾平方米的卧室里,通過眼控儀處理工作。「一直在和生命賽跑,現在是真正的生死時速。」日前,蔡磊在接受《中國新聞周刊》採訪時表示,必須更加分秒必爭,集中精力徹底攻克漸凍症。
蔡磊 圖/受訪者提供
他介紹,現在的工作重心調整到依靠搭建的AI系統進行研究,「我們在浩如煙海的文獻中,通過AI閱讀挑選出約8000篇相關神經疾病可能被逆轉的有關藥物的文獻,近期會閱讀分析,然後推進科研和合作。繼續All
in」。他期待,在身體允許和技術可實現的情況下,未來,通過腦機介面技術提升溝通乃至身體的行動能力。
單基因漸凍症治療已有突破
「漸凍症無比殘酷,四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已,當它侵蝕到頸部、喉部、頭部,帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷,連呼吸都成為一種奢望。」在新年公開信中,蔡磊這樣描述。
但與此同時,他在接受採訪時提到,多名漸凍症患者在接受治療後病情出現積極變化。其中,一位29歲的女性患者小劉尤為引人關注。蔡磊介紹,小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍症,在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射後,兩年內病情未再惡化,逐步恢復站立能力,能夠獨居,並從事兼職工作。
蔡磊對《中國新聞周刊》表示,該藥物由其團隊與一家創新葯企聯合開發,主要針對...
